twitter
rss



Ieri, in timp ce ne chinuia creatia in plastilina, pe toti trei, adica eu, Dani si Mircea, Dani imi spune spontan:
-Am visat toate visele.
-Ce vise?il intreb eu mirata si curioasa.
-Vise, imi repeta el exasperat si contrariat ca eu nu-i stiu visele.
-Despre ce sunt visele tale? il descos eu.
-Visam ca megeam pinte chengi si funze...
-Unde mergeai si cu cine?
-Cu cineva, si face o pauza de gandire. Cu tine. Si cu Micea, tata si buni. Megeam la locul de joaca, in pac la bloc.
Si incepe sa-mi descrie cu lux de amanunte toboganele, si imi dau seama ca el viseaza scenele cand mergem toti in parc , la Moghioros, de obicei duminica.
-Si apoi am visat si ciocolata, multa ciocolata, si se scoala de la masa si-mi arata pe tot covorul.
-Era o mae de ciocolata si eu faceam asa, si se arunca pe covorul din camera mimand o balaceala in ciocolata.
Si pentru a incheia capitolul vise, l-am intrebat cum se simtea el in vis. Raspunsul?
-Bine, eam feicit.

Asta spune totul, nu?

Clopotei, ghiocei
Flori frumoase de vrei,
Primavara.

Soarele s-a trezit
Iarba a incoltit,
Primavara.

Un batranel
Sta pe banca nitel,
Primavara.

E cu un nepotel
Ce se joaca si el,
Primavara.

Ce bine ca a venit
Primavara, iar,
Cu bucurii
Pentru copii,
Primavara.

Cu totii noi sa va cantam
Primavara.

Ca de obicei, sta cu cartea pe genunchi si intoarce cu delicatete fiecare pagina, reamintindu-si povestea cu ajutorul pozelor.
-A fost odata un mos si o baba.
-Si mosu avea un cocos si baba o gaina.
-Gaina facea oua si baba le manca, iar mosului nu-i dadea nici unul.
-Mosu s-a supaat si l-a gonit pe cocos, de acasa.
-Cocosu a gasit o punga cu bani si se intocea-intorcea acasa, da s-a intalnit pe dum cu o cauta-caruta cu boiei-boieri.
-Boieu l-a bagat in fantana aia de acolo si apoi l-a dus acasa si a ugat-o pe bucataeasa-bucatareasa sa-l puna la foc ca sa-l ada-arda, dar cocosu a cuipat-scuipat toata apa si a stins focu si a fugit.
- Si apoi ce s-a mai intamplat? ma intreaba el pe mine.
-Am uitat, spune-mi tu, il rog eu.
-L-a bagat in cutea cu animale.
-Apoi l-a bagat in beci si a mancat toti banii.
-A stigat-strigat : cucuigu-cucurigu boiei-boieri mai-mari dati punguta cu doi bani.
-De stigatele cocosului i-a dat punga cu bani inapoi
-Cocosu s-a intors acasa la mosu lui cu punguta cu bani
-Mosu e foate feicit, bucuos.
-Gaina s-a dus si a gasit o magica-margica si a inghitit-o si s-a intos acasa.
-Baba a lovit-o cu mana.
-Nu e fumos-frumos sa lovesti animalele, ca le doae-doare.

Vineri, la acest curs au fost din pacate prea putini parinti, si cativa studenti la psihopedagogie speciala, voluntari ai Asociatiei Puzzle Romania.

Am primit o mapa de prezentare ce cuprindea o foaie cu scopul si obiectivele Puzzle Romania si un suport de curs.

Doamna terapeut Luciana Haloiu a inceput prezentarea prin punctarea faptului ca autismul este o tulburare de spectru, alaturi de sindromul Rett, Asperger, tulburare pervaziva de dezvoltare fara alta specificitate si tulburarea dezintegrativa a copilariei.

Autismul are caracteristici si simptome ce pot fi combinate diferit, de la mediu la sever, mai ales in aria comunicarii, interactiunii sociale, comportamentelor, tulburarilor de miscare si senzoriale, in aria predictibilitatii, aria functionarii intelectuale. S-a insistat mai ales asupra stereotipiilor si autostimularilor, fiecare parinte discutand cazul sau.

Apoi ni s-a prezentat ce inseamna ABA si ce vizeaza ea, in special intarirea sau diminuarea unui comportament.

Ni s-a facut o schema explicativa a modelului de analiza functionala a comportamentului, adica ABC-ul:
-Antecedent(A)- conditia din mediu care precede comportamentul (declansatorul)
-Comportamentul(B-behavior)-actiunea observabila, masurabila, concreta si specifica pe care o intreprinde persoana
-Consecinta(C)- raspunsul sau evenimentul imediat ce urmeaza unui comportament prin care urmarim cresterea, mentinerea sau descresterea acestuia. pentru diminuarea unui comportament negativ se va da IGNORE, fara explicatii verbale.

S-a insistat asupra functiilor comportamentului, acestea fiind de a obtine( atentie sau recompensa), de a evita si de a evada.

De asemenea ni s-a explicat sistemul de recompense care pot fi tangibile, activitati, token, edibile sau sociale. Noi , parintii am cerut mai multe informatii despre token-simboluri si am realizat ca este de fapt un tabel cu puncte sau smileyface, copilul fiind invatat sa astepte recompensa, in functie de punctele bune acordate.

Ni s-au spus mai multe despre promptul (ajutorul) acordat copilului, care poate fi fizic, partial fizic, gestual, de imitatie, pozitional si vocal. Cheia reusitei nu consta in folosirea excesiva a promptului ci mai ales in eliminarea lui, cel mai usor se elimina cel fizic si cel mai greu cel verbal.

Am aflat despre colectarea datelor in tabele speciale si despre criteriile de masterare raspunsuri corecte in procent de 80%, pe durata a trei sesiuni si sub indrumarea a doi oameni).

In suportul de curs era si un capitol despre PECS, dar doamna nu a insistat prea mult asupra lui, in prezentare, poate fiindca nici unul din parinti nu-l folosea.

Parintii s-au plans de lipsa gasirii unor tuturi responsabili si mai ales bine pregatiti. Unii chiar au cerut ajutor in aceasta privinta dar doamna Haloiu s-a abtinut in a face recomandari. Dansei i se apare absolut necesara prezenta unui consultant din afara.

La intrebarea: Cate ore de terapie ABA trebuie sa faca un copil pe zi? Dansa a raspuns: Cat mai multe cu conditia sa ramana suficient timp pentru a aplica practic itemii invatati, adica iesiri in parc, magazine, gradinita etc.

Cursul a fost foarte interesant, si desi a durat 4 ore, am avut impresia ca as mai fi avut nevoie de inca 3 sau 4 sesiuni de gen pentru a afla mai multe lucruri despre ABA.

Scriam mai de mult, intr-un post despre stereotipiile si fobiile lui Dani, ca avem mari probleme cu taiatul unghiilor, mai ales cele de la picioare.

Am incercat in diverse feluri sa-i explic, sa-l pacalesc. Am taiat chiar si unghiile la ursul de plus, i le-am taiat in timp ce se uita la desene, in somn. Nu pot descrie teama pe care o avea in ochi si in glas cand vedea pe cineva taindu-si unghiile, nu mai zic de ale lui. Instant transpira tot, de parca cineva i-ar fi turnat o galeata de apa in cap, si vocifera.

Am reusit sa remediem probleme, cel putin la maini, cand intr-o zi si-a agatat o unghie si a rupt-o pe jumatate. A venit plangand la mine pentru ca-l durea. I-am explicat ca asa se intampla daca lasam sa creasca prea mult unghiile, si ajungem sa ne doara chiar mai rau decat taiatul lor. De cate ori i se rupe o unghie vine si spune: Taie unghia.

Dar ceea ce l-a convins definitiv de necesitatea acestei indeletniciri neplacute pentru el, a fost de fast experienta gradinita. Cred ca Doamna le-a inspectat mainile si i-a facut observatie ca sunt lungi si murdare. Si eu de asemenea am accentuat faptul ca cei care merg la gradinita au unghiile taiate si rad de cei care sunt murdari. Ceva a inteles el, astfel incat, acum nu mai avem probleme la taiatul unghiilor de la maini.

Cat despre cele de la picioare, inca lucram la filme cu scenarii mafiote. De obicei il tinem 3 oameni ca sa i le taiem, dupa ce s-au inmuiat o ora in cada, dar saptamana trecuta am hotarat cu tata sa-l rapim si eu sa-i fur unghiile. Dani striga la buni si la Mircea sa-l salveze ca l-am rapit noi. Dar de fapt intrase in joc si nu s-a mai impotrivit atat de tare.

Targul de Jucarii” se va desfasura in Parcul Sebastian pentru 200 de copii din sectorul 5, in data de 24 Aprilie 2010 intre orele 9.00-13.00. Doisprezeze scoli din sectorul 5 parteneri ai CUVC sector 5 vor beneficia de un stand propriu de expunere a jucariilor pentru desfasurarea activitatilor de antreprenoriat pentru copii. Un procent din banii obtinuti din vanzarea jucariilor de catre copii de la fiecare scoala participanta va fi folosit pentru actiuni caritabile desfasurate tot de copii in luna ce urmeaza.

În cadrul „ Targului de jucarii „ clovnii noştri vor amuza si picta, voluntari-prieteni ai cretei colorate vor invita copii la un concurs de desene pe asfalt. Totul va fi încununat cu recompense dulci şi premii pentru copii.

Fundatia World Vision Romania, Centrului Unic de Voluntariat Comunitar, şi Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului –sector 5 vor încuraja pe cei mici si mari să se implice in activitatile de voluntariat din aceasta saptamana si nu numai.

Aşadar, vă invităm în saptamana 19-25 Aprilie 2010 sa fiti VOLUNTAR pentru comunitatea in care locuiti si traiti zi de zi, Centrului Unic de Voluntariat Comunitar sector 5 si proiectele Fundatiei World Vision Romania din sectorul 5 va asteapta cu drag sa va implicati.

Va anuntam organizarea urmatorului Workshop:

Tema : ,, Notiuni de baza in abordarea copilului cu Autism,,
Data: Vineri 23 aprilie 2010, ora 16,00
Cui se adreseaza :
- voluntarilor care vor sa ajute copii cu autism
- parintilor la inceput de drum in lupta cu Autismul
- specialisti
- toti cei care sunt interesati si deschisi sa inteleaga nevoile si modul de interventie la copilul cu autism
Formator: Luciana Haloiu - Terapeut
Locatia: In incinta ,, Centrului de zi Sf. Andrei,, etajul 2 , Aleea Istru nr.4 - in spatiul alocat de DGASPC sector 6 pentru copii cu autism din comunitate
Organizator: Asociatia Puzzle Romania

Asta am facut in dimineata asta, mai ales ca nu se face gradinita. Baietii mei sunt foarte incantati de activitatile de lipit. Dani e foarte contiincios, Mircea e inventiv, la el pasarile aterizeaza pe pamant, florile cad din copac, unele zboara pe cer pana la nori.


Si lui Dani ii plac combinatiile de culori, a se vedea florile copacului, ii place diversitatea si mai ales contrastul. Dani in general e realist, Mircea mai visator.

Imi pare rau ca nu am facut o poza, sambata trecuta la cursul de pictura, operei lui Dani. Era foarte interesanta: o casa peste care ploua, dar era aparata de o umbrela mare, iar de la casa porneau drumuri multe si rosii, intr-o parte era o fantana si prin iarba niste cuie pe care le lasase cineva, dupa cum spunea chiar el.

Pe 1 Iunie se va organiza o expozitie cu picturile copiilor care vin la cercul de pictura. Se pare ca vor fi expuse in Plaza Romania.

Zilele astea este foarte curios si pune multe intrebari. I-am aratat niste poze cu o catelusa, Lady, care din pacate a murit chiar in anul in care s-a nascut Dani.
-De ce a murit?
-Era foarte bolnava.
-Trebuia sa o duci la spital.
-Am dus-o, am si operat-o, dar tot a murit.
-Ihm.

Tot asa i-am aratat niste poze din perioada in care nu eram casatorita, si mergem cu foarte multi prieteni la toate festivalurile.
-Da unde e tata?
-Nu este in poza, nu-l cunosteam atunci.
-Da noi unde eram?
-Care voi?
-Eu si Mitea?
-Nici voi nu existati.
Se uita foarte incredul la mine, nu intelege cum vine asta. Dar e curios:
-Da cum eam eu cand eam mic?

Cum in ultima vreme, Dani este foarte nemultumit de incercarile de cotropire ale lui Mircea, se gandeste tot mai mult la solutii.
-Vreau sa scap de copilul asta.
-De cine ?
-De fratele meu, Mitea.
-De ce?
-Pentu ca ne cetam tot timpul. Imi ia jucaiile.
-Si cu cine te vei mai juca?
-Il aduc pe pietenul meu.
-Care prieten?
-Iancu, pietenul meu.

Saptamana trecuta la unele gradinite s-a facut tema Insecte, cu accent pus pe buburuza, fluture si albina. Tot saptamana trecuta s-a facut si subtema Legume timpurii, sau legume de primavara.

Dani a facut-o inainte de Paste, a colorat o salata si un morcov. In consecinta activitatile sunt usor diferite de la o gradinita la alta, diferenta constand de fapt de perioada aleasa pentru executarea unei teme.

Saptamana trecuta, la Dani la gradinita s-a discutat despre florile de primavara, despre pomii infloriti. De altfel la panoul lor a fost expusa o lucrare cu un copacel inflorit, floricelele fiind lipite. A lui Dani era diferita, in sensul ca pomisorul lui avea doar flori, pe cand ale celorlalti aveau si frunze. Din nefericire frunzele semanau cu cele de vita de vie sau de stejar. Cred ca Dani s-a opus vehement sa puna astfel de frunze in pomul sau. Si el vazuse clar pomii doar cu flori, de abia acum incep sa apara si frunzele, de fapt sa fie vizibile.

Am cumparat cam prin 2006, revista Tom si Jerry, dar atunci Dani nu a fost prea incantat de ea. Cred ca am luat-o mai mult pentru mine, avand nostalgia Pif-ului.


Anul acesta, Dani le-a descoperit si a fost incantat de ele. Evident, mai intai i-am aratat cum se citeste o poveste tip banda desenata, cum se urmaresc imaginile, cum se citesc emotiile de pe figurile personajelor. Tot anul acesta a fost nebunia cu DVD-urile cu Tom si Jerry. Mai incercasem si noi, acum cativa ani sa-i punem niste episoade dar nu-l interesasera.

Concluzia? Dani a ajuns sa citeasca singur benzile desenate, trecand peste unele imagini aproximativ asemanatoare, facand un rezumat al povestirii. Si mai important, de fiecare data cand se uita pe imagini, mai descopera ceva, isi imbogateste povestea, nu e niciodata spusa exact la fel. Lui Dani ii place sa foloseasca imagini si cuvintele, sa le combine.


Proiectul pe care ni l-au prezentat azi se refera la integrarea copilului cu dizabilitati in sistemul de educatie, gradinita si scoala.

Asa am aflat ca in sectorul 6, anul acesta vor intra la scoala 15 copii cu autism. DGASPC ofera 12 psihopedagogi de sprijin pentru toti copiii cu dizabilitati din sectorul 6, adica foarte putini oameni. Acestia vor veni doar 2 ore pe saptamana pentru un copil, si vor hotara cu invatatoarea adaptarea programei scolare la nivelul si capacitatea copilului, adica volumul de informatii, modalitatile de evaluare. Initial acest psihopedagog va face o evaluare a copilului. Pentru a beneficia de un astfel de sprijin trebuie sa depuneti la DGASPC, in luna septembrie o cerere si o adeverinta de la scoala la care este inscris copilul.

S-a discutat foarte mult de atitudinea educatorilor fata de copiii cu autism. S-a propus infiintarea unui grup de pregatire pentru gradinita, cel de pregatire pentru scoala fiind deja in derulare. In cadrul lor vor fi maxim 6 copii care vor fi invatati sa stea in banca, sa fie focusati, sa indeplineasca aceeasi sarcina in acelasi timp si mai ales sa relationeze in orele de pauza, de joaca.

Vor continua evaluarile, ca si pana acum si se prevede infiintarea unor grupe de copii care sa faca kinetoterapie. Asta ma intereseaza si pe mine pentru Dani.

Din septembrie se va introduce in acest program si un curs de muzicoterapie tinut de o doamna din Franta. Se va mentine cursul de art-terapie.

Pentru cei interesati, se va incheia un acord cu Universitatea Biblica, zona Militari, pentru constituirea unui afterschool pentru copiii cu autism, total gratuit.

In final am discutat despre proiectul de lege acceptat de Senat, pe 13 aprilie. Am si rasfoit putin proiectul initial si am descoperit ca multe cerinte au fost eliminate. In consecinta s-au adoptat doar doua lucruri mari si late: Screening pentru autism, pentru toti copiii incepand cu varsta de 0-2 ani si legalizarea terapiei ABA, fara decontarea cheltuielilor parintilor sau subventionarea terapiei. O conditie impusa a fost ca terapeutii ABA sa depinda de Colegiul Psihologilor din Romania.

Conferinta "Educatia-pilon central in dezvoltarea persoanei cu autism si un drept" va avea loc pe 23 aprilie 2010, Bucuresti, Hotel Ibis, sala Brancusi, fiind urmata, pe 24 aprilie, de sesiuni de workshop.


Conferința este primul eveniment dedicat educației copiilor, tinerilor și adulților cu autism din România. Evenimentul este organizat în cadrul proiectului „Un punct de sprijin pentru familiile cu copii cu autism”, finanţat de Guvernele Islandei, Principatului Liechtenstein și Norvegiei prin Mecanismul Financiar al Spatiului Economic European (SEE)[1], și realizat în parteneriat cu Centrul de Resurse Juridice și Asociaţia Creativ, și va reuni reprezentanţi ai autorităţilor statului, ai formatorilor și ai beneficiarilor.

Misiunea conferinței

Punctarea problemelor principale privind educația copiilor, tinerilor și adulților cu TSA -accesul la instruire și educație, repectiv calitatea educației ; prezentarea de bune practici în domeniul educației ante, preșcolare și școlare, educația permanentă; împărtășire de informații, idei și experiențe ale celor prezenți; Prezentarea și promovarea propunerii de politică publică în educația persoanelor cu TSA a organizației.

Cine ar trebui să participe:

Profesioniști în domeniul educație, directori de școli, responsabili de centre educaționale, de resurse, studenți la facultăți de profil, părinți, persoane cu TSA, reprezentanți ai autorităților centrale și locale, ai legislativului

Invitați:

Prof. dr. Rita Jordan și Lector dr. Glenys Jones, Universitatea Birmingham

Teme și subiecte abordate:

- Autism

- Abilitați sociale

- Comunicare

- Comportamente problematice

- drepturi

- educația continuă pentru adulți

- familie

- intervenția timpurie

- incluziunea copiilor cu TSA

- perspective personale

- probleme senzoriale

- procese de dezvoltare

- tehnici de instruire

- tranziția la viața de adult

- politica publică

- tranzitie viata de adult, s.a.

Taxa participare (participarea la conferinţă, mapa conferinţei, pauzele cafea şi prînz):

- 160 lei profesioniști, alții

- 80 lei studenți zi

- 50 lei Părinți

- 130 lei Profesioniști membri ai organizației

- 50 lei Studenți la zi membri și voluntari permanenți ai organizației

- 30 Părinți membri ai organizației

Persoanele cu TSA nu vor plăti taxa.

Capacitatea maximă a sălii este de 90 de locuri. Inscrierile se fac în limita locurilor disponibile. Formularul de înscriere conferintă aici.

Taxa poate fi plătită pînă pe 21 aprilie 2009 în contul AUTISM ROMANIA,

RO16 RNCB 0075 0352 1615 0001 BCR SUCURSALA SECTOR IV București, CF 14231005,

Pentru validarea înscrierii, vă rugăm să ne trimiteți formularul de înscriere și dovada plății la office@autismromania.ro

Conferința este în curs de creditare la COPSI.

Agenda este în curs de definitivare și va fi în curind postată pe site.

Pentru prezentările la conferință și la workshopurile din 24 aprilie susținute de invitatele din Marea Britanie se va asigura traducerea din lb engleza.

Va asteptam!

Simona Constantin
AUTISM ROMANIA
0731816880

Nota Bene: Conferinta s-a amanat pentru luna IULIE.

Am ajuns si noi azi la Senat. Am fost aproape toti parintii trecuti pe lista. Copiii au fost cei mai incantati, au alergat pe scarile imense, pe holurile gigantice. S-au distrat trecand prin perimetrul de siguranta, curioasi de ce bipaie usa aia. Dani s-a avantat in explorare, curios sa stie ce este in nu stiu ce camera, unde duce alt hol.

Am ajuns, in sfarsit, in holul din fata camerei senatului, unde ne-am imbracat cu tricourile avand siglele fundatiilor Puzzle Romania si Invingem autismul.

A fost si o reporterita si un cameraman, care au luat interviu catorva senatori. Ne-au facut onoarea cativa senatori, care au venit sa faca poze alaturi de copiii nostrii, in timp ce faceau funda puzzle, pe mozaicul holului. S-au impartit cativa fluturasi informativi.

Intre timp copiii au alergat in cerc, pe fundita puzzle, unii mai curiosi au deschis usa camerei de sedinte. Am urmarit si noi, la televizorul din hol, discursul doamnei senator Elena Mitrea, un raport al situatiei din Romania si sustinerea legalizarii terapiei ABA in Romania.

Pentru vizionarea declaratiei politice a doamnei senator Elena Mitrea (PSD) aici. De la minutul 18 si cateva secunde pana la minutul 26.

Informatii legate de actiunea parintilor cu copii cu autism, de azi, gasiti aici si aici.

In consecinta s-a obtinut adoptarea unei propuneri legislative privind organizarea si functionarea activitatilor si practicilor de terapie comportamentala pentru persoanele care sufera de autism.

In ultima vreme am hotarat sa-i dau mai multa libertate de miscare, fizica, lui Dani, astfel ca ies aproape zilnic in fata portii si-l las sa se plimbe singur, cu tricicleta lui, in sus si in jos pe trotuar.

Dani este foarte incantat sa mearga neinsotit. A invatat deja sa ocoleasca oamenii, se fereste de motocicletele care circula ocazional pe trotuar, face deja zig-zaguri cu tricicleta, merge cu ea cu spatele.

Dar mai important decat asta, mi se pare faptul ca incepe sa exploreze. Si ma refer la magazinul doamnei Sanda, din colt, un magazin cu materiale de constructii. Il privesc de departe cum isi parcheaza tricicleta si coboara repede, pentru a intra in magazin. Apoi, curioasa m-am apropiat de magazin si am ascultat si am privit ce face. Dani vorbeste, intreaba, pune mana pe diferite lucruri. Noroc ca doamna e draguta, iubeste copiii si e foarte rabdatoare. Dani deja stie cum se numesc multe unelte si obiecte. Ma bucura sa-l aud cum intreaba, cum experimenteaza. Evident ca si Mircea e incantat de descoperirile pe care le fac amandoi in magazinul cu minuni.

Duminica, Dani mergea, ca de obicei, pe trotuar, eu urmarindu-l din dreptul portii. La un moment dat, doi oameni saraci, cersetori, se opresc langa el si intra in vorba cu el. Dani foarte volubil, le raspunde la intrebari, fara a-i privi prea mult in ochi. Apoi il vad cum se da jos de pe tricicleta si se indreapta spre punga unuia dintre ei, din care i se oferise o prajitura. Am luat viteza, spre el, multumindu-le oamenilor si explicandu-i ulterior lui Dani ca nu e bine sa vorbeasca chiar cu orice strain, si mai ales sa nu primeasca nimic.

L-am linistit, explicandu-i ca nu-l cert pentru ce s-a intamplat, ci vreau sa inteleaga pur si simplu ca nu e bine sa fii atat de increzator cu toti oamenii, mai ales cu cei necunoscuti. Si i-am dat drept exemplu, e adevarat literar, patania lui Pinochio care a avut incredere in Vulpoi si Motan. Am continuat cu povestea Lui Hansel si Gretel.

Nu stiu cat a inteles din ce i-am spus, dar sunt convinsa ca doar prin experimentare va intelege mai bine. Iar eu voi avea grija sa-i ofer cat mai multe ocazii.

Festivalul Internaţional de Film NexT, aflat deja la cea de-a patra editie, ne-a pregatit o surpriza tuturor.

Sambata, 17 aprilie 2010, ora 11.00, Cinema Scala va deveni pentru cateva ore o adevarată Tara a Minunilor, gata sa gazduiască toti copiii iubitori de film din Bucuresti si nu numai.

Micii spectatori cu varste cuprinse între 5 şi 12 ani sunt asteptati la Scala pentru a urmari un program special de scurt metraje marca NexT.

Mai multe informatii aici.

Sursa poza: liternet.ro

Am citit de curand acest jurnal-biografie, Portretul lui M, de Matei Calinescu, varianta de pe internet, si m-a impresionat enorm. Aceasta poveste minunata dar si trista in acelasi timp, m-a cutremurat. Cu siguranta m-ar fi speriat si chiar demoralizat daca as fi citit-o cu ceva timp in urma. Atat de diferita ca abordare, atat de puternica, atat de contrastanta. Este incontestabil ca pregatirea profesionala a autorului a determinat un stil literar care surprinde intr-un mod aparte un amalgam de trairi, se sentimente, de amintiri aureolate de o durere amestecata cu mandrie, dar si cu neputinta.

De obicei cartile nu au acest efect asupra mea, si am citit cateva de gen, dar Portretul lui M m-a tulburat cu adevarat. Poate pentru ca descopar unele asemanari ale lui M cu Dani al meu.

O poveste care nu poate fi repovestita, si-ar pierde iremediabil farmecul si impactul. Am descoperit putin dintr-o lume autista, vazuta, filtrata prin ochii unui parinte, unui om de cultura. Si am inteles ca Aspergerul, asa cum a fost cazul lui M, nu e neaparat varianta mai buna a autismului. A sti sa citeasca si sa scrie, pentru un autist, nu-i ofera automat placerea lecturii sau emotia descoperirii si anticiparii actiunii, poate de multe ori nici macar intelegerea unui mesaj.

Mie mi se pare ciudat sa descopar ca realitatea poate fi impartita doar in Da sau NU, doar alb sau negru. Ma sperie gandul ca Dani ar putea fi incapabil sa fie vreodata independent, sau poate prea obtuz in alegerile lui. Dar si mai mult ma sperie necunoscutul, care in cazul lui Matei Calinescu s-a materializat in aparitia din senin a crizelor epileptice ale fiului sau, la o varsta inaintata.

Mi-a fost greu sa-mi dau seama in ce masura il afecta autismul si crizele epileptice pe tanarul M. Si ma bucur ca tulburarea lui Dani, de spectru autist, nu este asociata cu retard, sau epilepsie sau ADHD, asa cum am vazut la multi alti copii.

Biografia poate parea usor disparata, unele pasaje se repeta, sunt ideile si amintirile care-l marcheaza pe tatal care incearca sa-si inteleaga fiul. Si care mai ales isi doreste ca scurta viata a lui M sa fi fost buna, sa nu se fi simtit dat la o parte din cauza faptului ca era diferit. Si ce este mai ciudat, pana la urma, este faptul ca in gandirea lui, M era mai matur si accepta lucrurile mai mult decat o facea tatal lui.

Linkul catre acest Jurnal- biografie aici.

Dupa ce, pe data de 29 martie 2010, Senatul a respins proiectul de lege privind persoanele cu autism din Romania, acum se incearca o noua interventie, de data aceasta din partea parintilor cu copii autisti.

Astfel toti parintii impreuna cu copiii lor autisti, sau persoanele interesate si sustinatoare ale drepturilor acestor persoane cu dizabilitati sunt convocati de Fundatiile Invingem autismul si Puzzle Romania, marti, 13 martie, ora 09:00, la Senatul Romaniei.

Din pacate pentru toti parintii cu copii autisti, activitatea fundatiilor este destul de limitata, nu numai de lipsa informarii si mediatizarea precara, dar si de dezinteresul parlamentarilor romani.

Vom incerca, din nou, sa atragem atentia asupra unei probleme mai mult decat evidenta.

Pentru detalii legate de proiectul de lege intrati aici. Comentarii legate de proiect gasiti si pe site-ul lui Urban Iulian.

Motivul respingerii? Numarul prea mic de parlamentari care au votat. Necesarul era de 35 minim.

A inceput sa faca si Mircea glume. De fapt face prostioare de mult, adica strica ceea ce face Dani, fura capacele de la cutiile cu cereale si te face sa fugi dupa el, ca sa le recuperezi.

Ieri, Mircea si-a acoperit fata, ochii cu mainile si statea nemiscat la mine in brate. Apoi cu glasul lui cristalin ma intreaba foarte serios:
-Cine a stins lumina?

M-a pufnit rasul iar el si-a dat mainile la o parte si radea. Dani care se juca pe covor, a venit repede si a aprins lumina de pe birou. Nu a inteles ca Mircea a facut o gluma. A trebuit sa-i explic gluma. Glumele noi nu le intelege, le ia ad literam. Daca i le explic le intelege si le memoreaza, folosindu-le corect, ulterior.

Azi am pictat din nou pe figurine de ipsos. Dani, ca de obicei, a fost foarte meticulos, iar Mircea foarte expeditiv. Dani a pictat un leu iar Mircea un crocodil.


Dani are deja mai multa dexteritate si acuratete in executie. Evident, detaliile ca ochi si nas le-am facut impreuna, mana mea peste a lui. Dani imi spune in ultima vreme sa-l las singur sa faca pentru ca stie. Devine din ce in ce mai independent.

Pictura sau modelajul sunt foarte relaxante pentru ei, mai ales ca in ultimele zile au fost destul de nervosi, mai ales Dani.

Asociaţia " Învingem Autismul" organizează vineri, 2 Aprilie, cu ocazia Zilei Internaţionale de Conştientizare a Autismului, un eveniment menit să atragă atenţia publicului asupra existenţei acestei afecţiuni şi a nevoii de integrare socială a persoanelor ce sunt afectate de autism.

Evenimentul va avea loc între orele 11.00 – 13.00, în parcul Colţea din Bucureşti.

Astfel, sustinatorii Campaniei "Impreuna invingem autismul" vor participa la realizarea funditei puzzle – simbolul international al autismului, in mai multe orase ale tarii:

• Bucuresti, ora 11:00, Piata Universitatii (Parcul Coltea);

• Craiova, ora 14:00, Piata Mihai Viteazul;

• Iasi, ora 10:00, Piata Palatului;

• Timisoara, ora 10:00, Piata Operei.

Celelalte activitati ale campaniei, in luna aprilie, vor fi:

• Bucuresti: Expozitie de piese puzzle cu informatii despre autism in Bucuresti Mall si Plaza Romania (3-30 aprilie), expozitii foto la Librariile Humanitas, lansarea spotului video "Autismul poate fi invins!";

• Craiova: expozitie cu fotografiile copiilor din campanie, prezentarea unui film despre activitatile copiilor din centrul ANCAAR (2 aprilie);

• Iasi: Expozitie de piese puzzle in Iulius Mall (3-15 aprilie), diseminarea materialelor de screening pentru medici in judetele Iasi si Vaslui;


• Timisoara: - 6 aprilie: expozitie foto la Opera Romana Timisoara; - 3 - 14 aprilie: expozitie cu piese puzzle si fotografii in Iulius Mall si montarea unei urne unde se pot dona jucarii care vor fi selectate pentru tombola;
- 15 aprilie lansarea cartii "Lasa-ma sa-ti aud glasul" de Catherine Maurice, a ghidului de screening HANS pentru medici si tombola la Libraria Carturesti;
- 23 aprilie: prezentarea ghidului de screening HANS la Centrul pentru Educatie Incluziva "Paul Popescu Neveanu".

Mai multe informatii aici.

Related Posts with Thumbnails