Altheate

Reprezentanţii Asociaţiei Naţionale a Copiilor şi Adulţilor cu Autism din România (ANCAAR) sunt nemulţumiţi de normele privind Legea autismului.

Ei susţin că propunerile aflate în dezbatere publică pe site-ul Ministerului Sănătăţii nu sunt clare, iar legea se limitează, conform normelor, numai la stabilirea serviciilor de depistare şi intervenţie precoce, fiind astfel excluse din start persoanele cu TSA care au vârsta mai mare de 6 ani, ceea ce este nedrept şi incorect, încălcându-se drepturile pe care aceste persoane le au - dreptul la educaţie şi la muncă, deşi, teoretic, legea 151/2010 reglementează serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.

O altă prevedere pe care reprezentanţii asociaţiei au evidenţiat-o este decontarea terapiilor, care, deşi stringentă, nu este rezolvată deoarece bugetul alocat sănătăţii este insuficient.

Reprezentanţii ANCAAR spun că termenii folosiţi se contrazic şi dau ca exemplu expresiile 'autism infantil care se caracterizează prin afectare permanentă' sau 'aceşti copii', neluându-se în considerare faptul ca ei vor deveni adulţi.

De asemenea, ei susţin că nu se reglementează accesul persoanelor cu TSA la serviciile medicale de bază (analize, extracţii dentare, intervenţii chirurgicale, etc.) ştiut fiind faptul că medicii refuză acordarea acestor servicii şi că nu este specificat cum anume va fi decontată şi de către cine consilierea familiei.

În norme există multe alte neclarităţi, susţin reprezentanţii ANCAAR, legate de specialiştii care ar trebui să facă parte din echipele multidisciplinare, de responsabilităţile acestora, de existenţa unor standarde elaborate de Colegiul Psihologilor din România, de cum se va integra sistemul de intervenţie precoce cu tranziţia la şcoală când sunt cunoscute dificultăţile pe care le întâmpină copiii cu autism în această privinţă.

'Problema refuzului de a fi primiţi în grădiniţe sau şcoli, cu care se confruntă mare parte a copiilor diagnosticaţi cu TSA, nu îşi găseşte rezolvarea în legea 151 şi nu sunt subliniate clar responsabilităţile care revin fiecărui minister în parte', mai atrag atenţia reprezentanţii ANCAAR.

Ei afirmă că aceste norme nu sunt în măsură să asigure un sistem integrat de servicii pentru persoanele cu autism. Trebuie avută în vedere necesitatea unei legi care să funcţioneze dincolo de contextul politic, o lege de strategie naţională, cu norme aplicabile în folosul tuturor copiilor cu TSA, indiferent de vârstă.

'Legea 151/2010 şi normele de aplicare nu asigură cadrul necesar respectării drepturilor persoanelor cu autism din România, stabilite prin Carta drepturilor persoanelor cu autism adoptată de Parlamentul European la data de 9 mai 1996', susţin reprezentaţii asociaţiei.

În luna iulie 2010 a fost aprobată Legea 151 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist (TSA) şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.

Legea pune accent pe diagnosticarea precoce a autismului şi prevede că screening-ul se efectuează la copiii cu vârsta între zero şi trei ani, în conformitate cu standardele stabilite prin norme.

sursa autism.forumactual

Aseara am mers la o prima intalnire a proiectului "MOM-UP", proiect demarat de Fundatia Pretuieste Viata, condusa de dna Andreea Marin Banica, in colaborare cu Fundatia Estuar, si sponsorizata de UE, Guvernul Romaniei, FSE, etc.

Acest proiect se adreseaza mamelor sau viitoarelor mame, aflate in urmatoarele situatii de viata:

- femei excluse social

-femeile unice sustinatoare de familii

- femei abuzate sau discriminate in familie sau la serviciu

-mame aflate in depresie postnatala sau depresie cauzata de alte situatii de viata

-mame somere sau care au salariu minim pe economie

-eleve sau studente, viitoare mamici, fara sprijin.

Oferta acestui proiect consta in consultatii gratuite de natura psihologica, juridica si de orientare in cariera( de calificare si recalificare).

Se pot inscrie toate mamicile prin completarea unui formular standard, la care se ataseaza copie dupa buletin si certificatul de nastere al copilului sau copiilor, dupa caz.

Consultatiile gratuite vor fi oferite de psihiatri, psihoterapeuti psihanalisti si cognitiv-comportamentali.

Sediile Fundatiei Estuar sunt in: Bucuresti-sect.6, Str Lt Gh. Negel, nr 1-3, Ploiesti si Cluj.

Aseara s-a discutat pe tema relatiei mamei cu copilul sau autist. Dna Andreea Marin ne-a prezentat proiectul si apoi au avut loc discutii libere. Au fost prezente cam 25 de mamici.

Din punctul meu de vedere, proiectul este foarte bun, facilitand accesul mamelor la consiliere profesionala, gratuita, pe o perioada de un an, deocamdata. in afara de consultatiile individuale, exista si posibilitatea organizarii, la cerere, a unor grupuri de discutie si de dezvoltare personala.

De asemenea se va infiinta un Telefon al copilului si un Telefon al mamelor aflate in dificultate, tot gratuite. Acest proiect va fi efectiv demarat in urmatoarele luni, si va beneficia de o mediatizare importanata.

De obicei stau pe patul lui Dani pana atipesc ei, pana intr-o seara cand Mircea ma cheama:

-Vino si la mine.

-Unde, intreb eu.

-Pe patul meu.

Dupa ce ma asez confortabil, ma intreaba din nou:

-Iti place?

-Ce ?

-Pe patul meu.

Mi-a picat fisa, se simtea exclus pentru ca stateam doar pe patul lui Dani. Asa ca acum fac cu randul.

In seara trecuta, ii indemnam sa inchida ochii sa se relaxeze, sa se odihneasca, pentru a avea destula putere, energie, ziua urmatoare. Le doresc vise frumoase, iar pe cele rele sa le prinda in plasa de paianjen. Mircea ajunge la concluzia urmatoare:

-Visele bune, frumoase vin dintr-o cutie.

-Da? Nu stiam, i-am raspuns. Ce cutie?

-O cutie postala.

-Nu, ne intrerupe Dani, in cutia postala sunt scrisori.

-Poate ca MIrcea are o cutie speciala, magica cu vise.

-Da, o cutie postala, ma asigura Mircea.