twitter
rss

Am participat la conferinta atat in calitate de parinte dar si ca terapeut. Ma asteptam ca sala sa fie plina, adica aproximativ 1000 de persoane dar au venit putin peste jumatate, majoritatea studenti, psihologi si cativa parinti. N-am putut sa nu remarc numarul mic de barbati care au participat, dintre ei fiind mai mult tati sau bunici ai unor copii cu autism.


Lasand la o parte problemele tehnice, care au existat din plin, adica specialistii de la Rin Grand Hotel nu reuseau sa se conecteze la video-proiector sau nu aveam sunet la filmuletele prezentate, nu mergeau microfoanele sau din contra se facea un sunet asurzitor din cauza lor, Conferinta mi-a adus in fata persoane remarcabile.

Conferinta a fost deschisa de dna Daniela Bololoi, in primul rand mama a unui copil cu autism, Malin, considerat acum recuperat si integrat in urma unei terapii ABA,si in al doilea rand presedinta Asociatiei Help Malin care ofera, in colaborare cu ATCA, un program de evaluare gratuita pentru un numar copii cu varsta intre 1-4 ani.

Am fost impresionata de vivacitatea dnei Anca Dumitrecu, care in ciuda sarcinii avansate si a eforturilor sustinute de a-si controla ritmul vocii, a fost prezenta peste tot, cu explicatii pertinente. De altfel a fost si cea care a inceput seria prezentarilor, cu lucrarea Statutul actual al analizei aplicate a comportamentului in Romania. In Romania exista doar 4 persoane acreditate BCBA, alte 3 in curs de acreditare si cam 30 in curs de acreditare BCaBA.

A mai avut o prezentare despre Interventia precoce in autism-rolul coordonatorului/echipei/familiei in procesul de recuperare. Ne-a fost prezentat experimentul lui IvarLovaas precum si rezultate proprii ale dnei Dumitrescu in urma lucrului cu un lot de 16 copii. Mi-au placut filmuletele, prezentarile de caz, filme facute la inceputul terapiei si apoi in zilele noastre, ca documente pertinente ale evolutiei de la un stadiu la altul, cu rezultate foarte bune.

Dar din cauza frecventelor probleme tehnice si prelungirii nejustificate a pauzelor dintre sesiunile de prezentari, prezentarile au inceput sa fie si mai mult scurtate, comprimate, astfel incat, spre sfarsitul zilei, in afara de faptul ca plecasera foarte multi din sala, dar si informatiile interesante au ajuns sa fie expediate in derularea rapida a slide-urilor.

O aparitie binevenita mi s-a parut dna Adriana Pricob, psihoterapeut , care a prezentat lucrarea Analiza aplicata a comportamentului in viata de zi cu zi. Orice actiune , cerere intreprinsa de o persoana asupra alteia, urmata de raspunsul celei din urma si modalitatea de a multumi, consecinta, reprezinta de fapt ABC-ul din ABA. Altfel spus:
-Da-mi te rog, cartea!(SD-instructiunea, cererea)
-Poftim!( raspunsul sau comportamentul care poate fi corect, gresit, non-raspuns sau promptat)
-Multumesc.( consecinta sau recompensa, in acest caz fiind una sociala)

S-a vorbit despre recompensa, extinctie si pedeapsa, despre modelare si inlantuire.

Lucrarea dnei Iulia Lazarean a fost destul de tehnica, bazata pe principiile stiintifice, prezentand etapele experimentului si conditiile validarii rezultatelor. Lucrarea sa, Analiza aplicata a comportamentului ca stiinta, nu a fost inteleasa decat cei care au urmat o facultate de psihologie, termenii folositi depasind clar nivelul de intelegere al parintilor prezenti. Corect alcatuita dar usor plictisitoare.

A fost prezenta si dna Ileana Achim, de la Editura Frontiera, care ne-a semnalat cele doua manuale despre terapia ABA, primele de acest gen din Romania.

Dupa prima pauza au urmat:
Dna psiholog clinician Nicoleta Burlacu care ne-a prezentat o serie de teste folosite in depistarea si evaluarea persoanelor cu autism. Au fost prezentate foarte sumar incat din punctul meu de vedere nu a lamurit nici specialistii si nici parintii in vreun fel. Mai ales ca unele teste prezentate erau cunoscute de dansa doar teoretic, neavand posibilitatea de a le folosi nici macar o data. Cred ca as fi preferat sa ne prezinte unul sau doua teste larg folosite si eventual un exemplu de completare si interpretare. Stiu timpul a fost destul de scurt, cam 30 de minute de prezentare.

O prezentare foarte buna, fluenta si coerenta, a fost cea a dnei doctor Florina Rad, de la Spitalul Clinic de Psihiatrie Obregia, din Bucuresti. A prezentat noile criterii DSM 5 Si ICD, a discutat despre posibilele cauze, semne precoce ale autismului incepand inca de la nastere, o paralela cu evolutia unui copil tipic si tulburarile asociate sau comorbide, ajungand la concluzia ca cea mai des intalnita afectiune asociata este ADHD( 50-80%) cu prognostic bun.

Dna Adelaide Tarpan a prezentat activitatea si proiectele Fundatiei Romanian Angel Appeal, mai ales ca aceasta fundatie se ocupa de formarea celor 40 de centre din tara, centre speciale pentru copiii cu autism, cam unul in fiecare judet, de selectarea specialistilor care vor lucra in aceste centre.

O prezentare frumoasa, interactiva a realizat dra Andreea Matauan, a carei foamare experientialista si-a pus accentul chiar si intr-o prezentare de tip ABA. A vorbit despre ABC-ul tehnicii ABA.Filmuletele prezentate aratau clar tehnicile aproape teatrale ale terapiei experientialiste, notele de creativitate reflectate in tonalitate, pe care nu le gasesti la un terapeut ABA ce respecta la virgula pasii terapiei fara a-si permite sa schimbe macar putin modul de a cere, si nu ma refer la cerinta in sine. Alaturarea recompenselor edibile, mancare si a celor sociale, laude mi s-a parut buna, in final ajungandu-se la folosirea exclusiva a celor sociale.

Dna Oliviana Giura a prezentat putin Carolina Curriculum si a dat un exemplu de program de inceput:-precerinte- stat la masa, instructii de lectii, stabilirea contactului vizual
-raspuns la nume
-program receptiv
-program de imitatie
-program de limbaj
-un joc.
In concluzie prezentarea a fost folositoare si foarte clara.

Foarte interesanta mi s-a parut si prezentarea dnei Alina Bobarnac, despre Invatarea incidentala, mai ales ca a fost sustinuta de exemple practice prezentate in filmulete.
Pentru a facilita invatarea incidentala sau in mod natural, fara a dirija explicit jocul sau conversatia, trebuie urmarit interesul copilului, sa-l imitam pe copil, sa cream multa animatie si sa modelam si extindem astfel limbajul.Tehnici potrivite sunt turn-taking, incercarile comunicationale, gestuale, de invatare directa.

Dna psihiatru pediatric Madalina Linte a prezentat problematica ADHD-ului si mai ales medicatia psihofarmacologica in ADHD si autism.

Interventia dnei avocat Anca Ghencea m-a lamurit care-mi sunt drepturile ca parinte cu un copil autist si necesitatea obtinerii certificatului de handicap, baza oricarei cereri pentru a beneficiaza de un ajutor din partea statului, fie ca este vorba de indemnizatia de insotitor, de concediul de crestere a copilului cu handicap de la 3 la 7 ani. Asigurarile de sanatate sunt platite de stat in aceste cazuri, avand gratuitate pe transport, intrare la muzee, baroul ofera consultanta juridica gartuita, de asemenea chiria este gatuita pentru persoanele cu handicap care nu au o proprietate personala, parintii au dreptul la reducerea programului de lucru la 6 ore pe zi pana la 18 ani ai copilului cu handicap, fara a le fi afectat salariul.
S-a discutat si despre dreptul copilului cu handicap la educatie, Constitutia asigurandu-i acest drept.

Ultimul lector a fost dna senator Elena Mitrea, care a prezentat situatia legii autismului, care desi a fost aprobata, nu are cadru normativ de aplicare, avem o lege ce nu poate fi aplicata datorita neintelegerilor dintre cele 3 ministere responsabile si anume Min Sanatatii, Min Educatiei si Min muncii si protectiei sociale. Min sanatatii pune problema decontarii terapiei , cel al uncii mai face ceva prin programele sale de ajutor social iar cel al educatiei nu-si prea intelege contributia la aceasta lege.

Alte impresii: bauturile si gustarile au fost contra cost, destul de piperate, in regim de hotel, noroc ca eu sunt foarte precauta si m-am aprovizionat cu de toate in geanta mea.

Dani are din nou o perioada de vise urate. Se trezeste, tipa, fuge prin casa si ajunge sa se refugieze la bunica. In ciuda tuturor eforturilor, am fost nevoiti sa-l culcam in biblioteca, despartita de dormitorul nostru prin usi glisante. Chiar si asa, de pe canapeaua transformata in pat, se trezesti si verifica din cand in cand : mama? mama? Se linisteste cand ma aude. Sper ca e doar o faza.


Azi tata il intreba unde va dormi in seara aceasta, dupa ce Dani promisese ieri ca e ultima, chiar ultima seara petrecuta in biblioteca.

Tata: Si unde dormi azi?
Dani: Cum ti-am promis.
Tata: Ce mi-ai promis, ca tot promiti. Unde dormi? La tine sau la noi?
Dani: Cum ti-am promis, asa ramane.
Tata: Cum ramane?
Dani: Nu mai imi pune aceasta intrebare pana diseara.

Acum asteptam sa vedem unde va dormi Dani in aceasta seara. Revenim.

De ceva vreme Dani a inceput sa se uite la Bugs Bunny mai des si cu mai multa atentie decat inainte. Plus ca a descoperit Scooby Doo, Jetsons, Flinstones, Laboratorul lui Dexter si Johnny Bravo, desene care inainte nu ii spuneau nimic.


Primul rezultat - a inceput sa foloseasca in dialogurile cu Mircea sau la joaca expresia ”Care-i treaba, mosule?”. Si suna teribil de amuzant. Ieri, dupa o partida de alergat si v-ati ascunselea prin casa, tata i-a vazut obositi si transpirati si, ca sa puna punct, le-a spus ca a obosit, ca nu mai poate. Mircea, panicat, a inceput sa-l intrebe: si ai obosit tare? si iti bate rau inima? si te doare?

Dani, asezat pe scaunul de la birou, i-a zambit larg si i-a spus :

Obosesti repede, mosule!




Din cand in cand, tata il tachineaza pe Mircea - care este foarte mandru ca a crescut maaare - cu intrebarea: tu cand aduci o gagica aici, sa o cunoastem si noi? Daca pana mai ieri soricuta (asa ii spun eu) radea si fugea, azi s-a angajat intr-un dialog pe cinste.


Tata: Zi, Mircea, cand aduci o gagica acasa la noi, sa o cunoastem?
Mircea: Nu, nu, nu aduc.
Tata: Atunci te duci tu la ea?
Mircea: Nu, ca nu exista gagici. Nu exista decat in Asia.
Tata: Si ce e Asia asta?
Mircea: E un continent.
Tata: Si e mare?
Mircea: Aha. Uite atataaaa - si isi intinde mainile in lateral, cat poate de mult.
Tata: Si sunt multe gagici acolo?
Mircea: Aha, sunt foarte multe.
Tata: Si sunt frumoase?
Mircea: Ihi. Sunt grase si frumoase (nu stiu de unde a furat sintagma, dar o foloseste mult). Si cam asa de mari - si arata cu mainile cam un sfert de metru.
Tata: Si nu putem sa aducem si noi una?
Mircea: Mda, putem. Dar trebuie adusa cu barcuta.

Si incepe sa explice, ajutandu-se cu gesturi largi si strambaturi pe masura:

Mircea: Trebuie sa le luam cu barcuta ca sa trecem peste apa. Intelegi? Pentru ca e o apa mare, si Asia e un continent in apa. Si a mai ramas doar o bucatica mica de tot, si pe acolo e intrarea. Si doar pe acolo mergem cu barcuta, luam o gagica si o aducem aici. Acum ai inteles?

Mi-e teama sa-mi imaginez cu ce fata va veni Mircea acasa...

Ca de fiecare data, intoarcerea la gradinita inseamna o noua raceala. Au stat aproape doua luni in casa, dupa pneumonia lui Dani, si n-am mai avut nici o problema. Desi au iesit in curte, s-au jucat in zapada, au alergat, s-au distrat, etc. Cum am mers la gradinita, dupa doar cateva zile a inceput Dani sa stranute si sa-i curga nasul. Sustinea mereu, cu servetelele la nas, ca nu e racit. Eu nu sunt racit, Mircea este. Dupa o zi a inceput si Mircea sa tuseasca, febra, vomitat, stranuturi, nas transformat in cismea. De fiecare data Mircea are simptome mai puternice, dar isi revine si cel mai repede.


Asa ca azi, dupa o noapte cu febra si tuse in ambele cazuri, Dani se simte mai bine, dar Mircea este letargic. Dimineata Dani se invartea prin camera lui si l-am auzit cum spunea : ”Trebuie sa fac o vraja ca sa-i dau lui Mircea o parte din raceala mea. Ha ha, cat mai mult raceala, ha ha ha !”. Ha ha ha este rasul de vrajitoare, cum l-a invatat tata, si Dani il foloseste teatral, ca sa sublinieze momentele in care face ”vraji rele”.

Cand l-a vazut pe Mircea cat de rau se simte, ca tuseste, vomita si mai mult dormiteaza, Dani trebuie sa se fi simtit vinovat. S-a tot uitat la Mircea, a incercat sa-l trezeasca si i-a explicat in soapta tatei : ”Vreau doar sa am o discutie cu piticania.”

Cand l-am sunat azi dimineata de la scoala din apropiere, unde m-am dus sa-l inscriu, Dani mi-a povestit ca se simte mai bine, ii mai curge putin nasul, dar e bine.
”Mircea e rau. Vomita.”
Si dupa o pauza in care cred ca s-a gandit cum sa spuna.
”Mama, imi pare rau ca i-am dat mai multa raceala lui Mircea.”

Related Posts with Thumbnails